Encopresis, non so più cosa fare? Qualcuno ha dei suggerimenti?

Ci sono gruppi di supporto online “genitori di encopresis”. Un veloce googling ne ha trovati diversi. Interagire con altri genitori in questa situazione può aiutarvi e potrebbe darvi idee su cosa chiedere ai medici di vostro figlio.

Quando l'encopresi è così radicata, avete bisogno di un approccio multidisciplinare specialistico: se non è mai stata ricoverata in un ospedale pediatrico, come il Boston Children’s o il Seattle, il Cincinnati, il Children’s Hospital di Philadelphia ecc. dove si occupano abitualmente di encopresi. Ci sono ospedali pediatrici nel vostro stato. Qui non solo la evacueranno accuratamente e inizieranno un nuovo piano su misura per le vostre difficoltà, ma faranno anche tutti i test necessari che non sono stati fatti, come una risonanza magnetica spinale, esami del sangue, una biopsia del colon discendente (se necessario) per escludere un'anomalia della parete intestinale di innervazione/muscolo liscio, qualche seduta di terapia familiare per farvi sentire tutti sulla stessa lunghezza d'onda, ecc.

Finché potrà tenere le feci, lo farà. Di solito è perché il loro colon sigmoide è così disteso che non sente più la urgenza di spingere - e avere qualcuno seduto su un gabinetto per un'ora non la stimolerà a avere la voglia di spingere. Se non c'è, non c'è.

Probabilmente è consapevole del fatto che il colon deve rimanere (relativamente) vuoto per un po’ di tempo per tornare in uno stato in cui ha effettivamente un bisogno di passare lo sgabello. Il suo intestino e il retto devono essere riadattati per ottenere il controllo dei movimenti intestinali. Questo richiede tempo. Una quantità di tempo frustrante.

È stato escluso il diabete, l'ipotiroidismo, l'IBD e l'Hirshprung? Sarei estremamente sorpreso se non l'avessero fatto.

Cose che spesso non funzionano con l'encopresi:

• Punire o umiliare un bambino con l'encopresi.
• Aspettarsi che un bambino “spieghi” la sua encopresi (può spiegare perché il suo cuore batte così?) In realtà non sa perché non può andarci più spesso.
• Farle il clistere ogni mattina prima di andare a scuola (forse dovreste scegliere un momento in cui non sgocciolerà per il resto della giornata).
• Costringerla a stare seduta su un gabinetto per un'ora.
• Litigare con la vostra bambina per questo.

Dite che non rispetta la sua dieta. Avete del cibo in casa che non dovrebbe mangiare/bere? Come fa ad aggirare questo problema?

Questo non è solo un problema difficile da affrontare; è un enorme problema, e voi, come genitori, potreste sentirvi meno impotenti con un po’ di sostegno da parte di un gruppo, o forse un terapista specializzato in questo problema. Posso solo cominciare a immaginare il dolore che state attraversando.

Non avrei idea di come affrontare la situazione con una dodicenne, ma recentemente abbiamo avuto una situazione simile con una nipote di 6 anni che è rimasta con noi per un lungo periodo di tempo, mentre sua madre e suo padre si sono scontrati con la custodia e altre questioni. È una situazione estremamente difficile da affrontare, e tutto ciò che posso offrire è un supporto morale e una spiegazione di ciò che sembrava funzionare.

Supporto morale

Puoi farcela!

Ciò che ha funzionato per noi

Il contesto

Questa bambina è stata trascurata e maltrattata, e anche ora ha un linguaggio e un apparente deficit cognitivo sia per mancanza di interazione (lasciata ripetutamente e per lunghi periodi di tempo davanti alla televisione, chiusa in camera da letto al punto che si sporcava più volte senza ricevere attenzione, punita per essersi sporcata - come quando veniva chiusa in camera da letto, o in qualsiasi altro momento, urlata mentre era in bagno per liberarsi, ecc. ecc.), e siamo convinti che il comportamento sia la diretta conseguenza di alcuni di questi maltrattamenti. Questo può spiegare in parte quanto questa bambina sia stata ricettiva all'elogio e all'incoraggiamento, ma in realtà non lo so. In ogni caso, questo è lo sfondo generale della nostra situazione.

Comportamento e supporto

Ignorare il lato “comportamentale” di questo. Gli incidenti accadono; in questo caso accadono un sacco, e requentemente. Fornire tutta l'assistenza necessaria per garantire un'adeguata igienizzazione; dimenticare che sia successo e andare avanti con la vita. In nessun caso si deve attirare l'attenzione negativa su questo tipo di risposta, o sul fatto che “dovreste conoscere meglio / agire in base alla vostra età”. Neutrale è meglio, anche meglio se può farlo da sola - senza sentire il bisogno di farlo di nascosto per evitare vergogna / colpa / ecc.

Costantemente modellare il riconoscimento di quando fare la cacca. Dicendo ad alta voce che “devo fare la cacca” e scusandosi di andarci. Esagerando quanto ci si sente meglio dopo: “Mi sento molto meglio dopo aver fatto la cacca…”

Leggere libri, guardare programmi, ascoltare canzoni, ecc. che promuovono sane abitudini di cacca e la ritraggono come un processo naturale, rilassante e sano.

Pazienza, comprensione, pazienza, comprensione, pausa caffè, pazienza, comprensione, comprensione, birra - dopo che i bambini sono a letto. Può essere un'esperienza molto impegnativa se ci si lascia coinvolgere. Ho iniziato a vederla come un gioco o una sfida personale: “Quanto ci metto a portarla in lavanderia e a dimenticarla?”; “Non alzerò gli occhi al cielo finché non sarò fuori dalla vista…”, ecc.

Lavoro di squadra. Non so come una persona possa affrontare una cosa del genere; i genitori avranno davvero bisogno di appoggiarsi l'uno all'altro.

Dietary

Mira-lax, somministrata ogni mattina in un bicchiere di succo di prugna secca (e sotto la supervisione di un pediatra), e servita con una dieta favorevole al movimento. Abbiamo prestato molta attenzione a questo, perché non credo che questa roba sia buona per nessuno, ma in questo caso è un male necessario. Di solito non davamo una porzione completa, e non non abbiamo mai superato i limiti raccomandati. Appena si sono visti i risultati, la frequenza di somministrazione è stata ridotta, e alla fine sono stati sufficienti il succo di prugna, le prugne, le albicocche e altri cibi lassativi naturali.

Olio di lino, servito due volte al giorno: prima di colazione e dopo cena.

Quando le cose andavano veramente male (al punto da richiedere clisteri per iniziare i movimenti), l'abbiamo messa a dieta solo liquida. Passarono uno o due giorni prima del suo primo movimento (non nei pantaloni), e questo fu un grande motivo di festa, che sembrava davvero rafforzare la cacca “appropriata”.

I risultati

Quando arrivò per la prima volta, indossava i pannolini. Non aveva i movimenti completi, ma aveva frequenti perdite, e piccole popo’ a forma di barattolo, dopo di che si sedeva sul gabinetto per un movimento (a volte urlando per tutto il tempo). Dopo circa una settimana di questo, abbiamo iniziato a diventare proattivi con i passi sopra descritti. È rimasta qui per altri tre mesi, e quando se n'è andata non era priva di incidenti, ma aveva regolarmente giornate senza incidenti, non portava il pannolino durante il giorno, faceva la cacca in modo proattivo senza aiuto (e aveva smesso di urlare e piangere), non aveva bisogno del Mira-lax, e continuava a mostrare un costante miglioramento.

Il mio consiglio più forte sarebbe stato quello di evitare qualsiasi tipo di giudizio o di conseguenze imposte, e probabilmente avrebbe evitato anche le ricompense (a parte gli elogi e i riconoscimenti). Capisco qualche di quello che state passando, ed è difficile. Con la comprensione, la pazienza e un po’ di collaborazione da parte di sua figlia, un miglioramento lento ma costante è molto possibile, e probabilmente è la cosa migliore per cui lottare.

Hai provato a lasciarti andare e a non parlarne con lei?

A me sembra un problema di controllo. Questa è una cosa che lei può controllare, quindi probabilmente lo fa per sentirsi in controllo. Smettila di concentrarti su questo, smettila di accompagnarla al gabinetto, smettila con le ricompense, i trattamenti, le punizioni.

Probabilmente non vuole parlarne perché è imbarazzante. Voglio dire, parleresti delle tue abitudini in bagno ai tuoi amici? No. Credo che lei abbia bisogno di vedere un psicologo perché la sua frustrazione per questo le sarà d'aiuto.